A maggio 2013 mi è stata disgnosticata l’otoscleroli bilaterale, una malattia principalmente ereditaria che colpisce l’udito. Avevo 33 anni. E da quel giorno, piano piano lentamente permettendomi di accettare ed abituarmi alla situazione, sono diventata sempre più sorda.
Fino a 5 anni dopo, nel 2018, in cui per poter continuare ad avere una vita sociale accettabile, ho dovuto affidarmi a degli Amplifon.
Nel corso di questi anni ho scoperto e imparato molte cose su di me, sul rumore e i suoni del mondo e sulle persone che mi sono state vicine, adattandosi ad alcuni limiti. Non lo dicevo a tutti, perché mi imbarazzava e mi sembrava di partire zoppa, mostrando un difetto e chiedendo accettazione.
Negli anni della pandemia ho dovuto fare coming out più spesso perché le mascherine rendevano difficile l’arrivo del suono e nascondevano il labbiale (non che abbia imparato a leggerlo ma aiuta molto seguire la bocca di chi parla).
Sono cambiata sì, e mi manca la vecchia me. Perché mi son sempre piaciute le persone e mi piaceva parlarci e scherzarci. Ma con una disalibità uditiva è difficile riuscire a seguire discorsi in compagnia ed intervenire nella conversazione al momento corretto e opportunamente. Spesso rischiavo di aver travisato qualche parola e il mio intervento era fuori luogo seppur divertente.
Non faceva più per me.
A maggio 2022, quasi 10 anni dopo, subisco un intervento all orecchio sinistro. Si chiama stapedoplastica e consiste con la microchirurgia alla sostituzione della staffa con una protesi in teflon.
Non so se questo intervento mi farà effettivamente recuperare udito all’orecchio operato, ma mi ha fatto capire che sono sorda e che non c’è operazione o Amplifon che te la possa far dimenticare.
Devi accettarlo e parlarne. Senza vergogna.
Sono una persona cresciuta come la maggior parte dei fortunati udenti. Mi sono formata come adulta, da privilegiata sana. Ed ora eccomi qui. Ad accettare di non farne più parte e proseguire un percorso personale fatto di esperienze che solo io posso vivere, ma che posso condividere.
*catarsi in veneto significa trovarsi